得之弦外

~求之弦中如不足,得之弦外则有余~
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作曲家。PlayStation チョロQシリーズ&闘神伝2~で作曲等。
PinkSardine リーダー&ギター。他サポートギター参加等。他、イギリス、オランダのゲーム開発企業に楽曲制作提供。

現在、線維筋痛症ステージ3、リウマチ性多発筋痛症
他、筋筋膜性疼痛症候群、筋痛性脳脊髄炎、紫外線過敏
石灰沈着性腱板炎、睡眠時ミオクローヌス症、
レストレスレッグス症、自律神経失調症、
過敏性腸症候群を併発し加療闘病中
身体障害者手帳5級 障害年金2級

★2022年5月3日「睡蓮Live」ダイジェスト動画

★病気療養のためライブ活動、CD再販は停止中

怖い怖い怖い

なんで痛くないの?!
いや正確にはかなり痛いんだけど
まだ気圧低下してる
こんな大規模な気圧低下の時は
水も飲めないくらい指動かすのも激痛なのに

嬉しいんだけど意味がわからない
なんでなんでなんで???

ものすごい風が吹いてる
瞬間最大16m、って白目剥くくらい痛いのに
今コーヒー淹れて椅子に座れてる
部屋の蛍光灯を直視しても痛くない

何か変わった?変わってない
変えたのは薬だけ、他には?無いよ
願わくばこのくらいの痛みが最大なら
もしかしたら働けるか、医者にも反対されるけど
音楽作って、油彩を描いて、モノクロ写真撮って
自宅現像して、やりたい事やまほどある

飛行機に乗れるならアメリカに行きたい

もしまた元に戻ってもこんな
楽しい夢を見させてくれたのは罹患初
いつも絶望を感じてた
いつも未来に恐怖してた
出来なくなる事が増えるたびに
生きる事を諦めろと耳元で悪魔が囁く

10がMAXの意識消失の最大値としたら
今感じてる痛みは4くらい
定められてる痛みスケールで医師に報告する時
良くても7以下にはならなかった

なになになに何が起きてるの
今のうちにやれることやってしまいたい
絶対あとからあの時あれやっておけば良かったと
後悔すると思う

訳がわからず激痛、失神、倒れて頭を打つ
でも、訳がわからず突然痛くないのはもっと怖い
今回絶対にこの原因とか再現性を把握したい

今までのブログでも
こんなこと書いたことないよね??

手放しで喜んで良いのだろうか
昨日5000歩近く歩いてるのに
その疲れも無い

おそらく、何かのきっかけで戻るとは思う
がっかりはすると思うし、それならこんな
幸せを見せないでくれ、と普通は思うかも

でもわからないけど私は感謝してます
このくらい痛みが下がれば
出来る事が増える

とりあえず久しぶりに2日続けて
シャワー浴びて頭も体も洗ってみるか

しかしなぜ?
来週の通院で主治医に報告するけど
たぶん専門医でもわからないかもしれない

この状態が1分でも1秒でも長く続きますように
また失神級の激痛が来たらもう耐えられないよ
一度でもこれを知ってから戻ったらそれは
あまりに残酷すぎる
カテゴリー 日記
コメント 2
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この記事へのコメント

TURBO
2026年01月11日 13:33
今大阪でも、強烈な風が吹いています。ちょっと異常なくらいの音が鳴っています。
これほどの気圧変化で、BUNさんの症状が軽いままというのは、恐らく、お薬を変えた効果が表れているのではないでしょうか。
線維筋痛症について調べていた時、その人に合う薬というのは、同じ線維筋痛症の人でも、それぞれ違うと聞きました。
今回試したお薬が、今後のBUNさんの生活を支えてくれるようになる事を祈っています。
BUN
2026年01月11日 15:01
>TURBOさん
いつもコメントありがとうね♪
昨日も今日も明日も風が強くて気温の差がすごいみたいだね。でもデフォルトの痛さはあるものの、角が取れた痛さというかギラギラからドスンドスンという、説明が難しい。

線維筋痛症について調べてくれてありがとうー(涙)。そうなの線維筋痛症で効く薬はその患者によって変わるし、変な組み合わせ(トリプタノール)で癲癇の発作が出てしまい私は死ぬかと思ったしSoukoもどうしようもなくて救急車も呼べないし、受け入れ病院無いし、、。

もし今の組み合わせが良くて主治医はこのノイロトロピンを2倍にしようと提案されたけどね、まぁ、そのあれです、無理。このままの薬代を継続出来ないので、今この短い幸せを楽しみます(涙)。

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