得之弦外

~求之弦中如不足,得之弦外则有余~
IMG_5328-18dc5.jpeg

作曲家。PlayStation チョロQシリーズ&闘神伝2~で作曲等。
PinkSardine リーダー&ギター。他サポートギター参加等。他、イギリス、オランダのゲーム開発企業に楽曲制作提供。

現在、線維筋痛症ステージ3、リウマチ性多発筋痛症
他、筋筋膜性疼痛症候群、筋痛性脳脊髄炎、紫外線過敏
石灰沈着性腱板炎、睡眠時ミオクローヌス症、
レストレスレッグス症、自律神経失調症、
過敏性腸症候群を併発し加療闘病中
身体障害者手帳5級 障害年金2級

★2022年5月3日「睡蓮Live」ダイジェスト動画

★病気療養のためライブ活動、CD再販は停止中

新年早速の選択

雨降って来ましたな
夜中には雪かみぞれになるかも

今日はPinkSardine 2ndアルバム発売時からの
お付き合いをさせて頂いている姫路の兄さまが
御子さまのアメリカからの帰省のために
羽田空港に行くところ新小岩アゼリアコートに
寄ってくださってご支援食品をいただき
短い時間ですが楽しく幸せな時を過ごせました
本当にありがとうございます
別れ際、手を振ってからお姿が見えなくなるまで
お見送りするのが私の流儀で信条です
私のために貴重なお時間を作って下さった感謝と
お礼の気持ちです。私はそれを欠かしません

さてまだ正月、年末にまた薬が増えた事を書いた
その昔、日大板橋病院の線維筋痛症の権威で
テレビ出演もされていた村上正人先生から
処方された現在の処方+ノイロトロピンを再開
前回は効かずにリフレックスに移行しましたが

今回、良い効果が副作用と同時に発現しており
痛さの角が丸くなったような気がします
ギラギラするような血管や筋膜の痛みも和らぐ
今の薬の効果全体が連結して良くなっている?!

これはとても良いことです、使える時間が増える
動ける時間が増える、痛いは痛いけど
朝起きてダメだとなる日が減るのは良いこと

まず大前提として線維筋痛症に治療薬は無い
治療法もありません。出来るのは最近承認された
線維筋痛症の「痛み緩和ためののリリカ」と、
抗うつ剤の鎮痛作用を使った痛み緩和、筋弛緩
作用を持つ安定剤による痛み緩和、など
激症激痛の治療ではなくそれを抑える対処療法
リリカも元は別の病気用の薬の転用

今回のノイロトロピンはその中でも強い作用と
かなりの副作用ももつ抗うつ剤系の痛み緩和薬

しかし
強烈な現実

薬価がバカ高い

以下、約4年処方されているノリトレン錠は
IMG_9058.jpeg
1錠あた「5.9円」これを一回2錠1日4回

プラス、このノイロトロピン錠は
IMG_9057.jpeg
1錠あたり「28.5円」同じく一回2錠1日4回

それがだから合わさって14日分のお会計

と、他の種類の全処方薬の合計費用

前回の薬局でえ?!って思うほど薬代が高かった
そりゃそうだわ、まじ財布の中ギリギリで(汗)

1錠あたりの差でこの価格、この三割負担とは
言え、他にも飲む薬の種類は山ほどある
メインの鎮痛剤の医療用麻薬のオピオイドや
筋弛緩剤、鎮痛用の抗うつ剤、吐き止め薬、
更に睡眠薬2種類、貼り薬、とんぷく頭痛薬
あと何だっけな、もう薬の種類がたくさん
一回の薬の時間で合計15錠飲む時もあります
だから医療費が医療費がと書いて来た
飯より医療費、弦より薬代、薬がないと死ぬ
決して大袈裟では無い。今以上痛くなったら
意識消失ならまだ良い、最悪また解離性障害で
私の中の私の味方が来て私をこの世界から
もっと楽になる世に連れて行こうとする
前回気付いたのがERでまだよかった

処方ベースは変えずにこの良い兆しがある今回の
ノイロトロピン錠を永続的に毎回増やすことは

出来ません
現在の経済状態では無理です

ベースとなっている既存処方も離脱症状を
鑑みると急には変えられない
どれかの薬を減らしてノイロトロピンを充てる
これはどの薬と協力して良い効果が出てるか
いちいち副作用と効果が出るまで一種ずつ抜き
試す事になる、多分効果測定に1年はかかる

その間に痛みが増す事もあるし吐く事もある
てんかんの発作を起こして意識不明にもなった
救急車を呼んでも受け入れてくれる病院は無い
現状でも特定の条件、気圧変動、雨、風、光で
重篤な発作を起こし続けているので、正直言って
また薬を組み替えるのは想像しても心が折れる

今この状態、雨も降っていて気圧低下中でも
ものを考えられるほどの効果がある薬を発見して
嬉しいは嬉しいけど経済的には無理なんですよ
認めたく無いけれど

ノイロトロピン
こんな効くと思わなかったなぁ

またアコースティックギターの件もある
この件はまた次の機会に解決への顛末を書きます
新PCもMarahさんや皆さまのご支援があって
作曲活動を再開する事ができました

ノイロトロピン、今はとにかくこの幸せ感覚を
楽しませていただき、次回処方から外す決断は
この感覚を知ってしまってからだとツラいけど
飲んだとて病気が治るわけでは無い
処方は理由を伝えて止めてもらいます

生きて、皆さまが待っていてくださる新作を
出す、それ以外は全て贅沢

病気になると本当に大変だから
健康こそ宝、2026年どうか忘れないでね
皆さまは私よりご自分の健康をお守り下さい

新年早々、やらかした事やムカつく事や
薬の愚痴ばかりでほんとごめん
今後は楽しいー話題も今年は増やします

あとCubaseの話とか、すっげアナログな
テープレコーダーを回すような
私のアナログな録音方法の話とかもね
あとなぜ7弦とかの多弦ギターにいかないのかも
カテゴリー 日記
コメント 2
トラックバック 0

この記事へのコメント

くずばこ
2026年01月03日 01:58
あけましておめでとうございます。
コメントは書き込めないみたいですが、いつも拝見しています。

ちょうど最近ノイロトロピン半年分くらいの講演料を頂きましたので、ささやかながらきっちりの額(笑)カンパさせていただきました。

3月のライブに向けて頑張ってくださいね。

またお目にかかる日を楽しみにしています。
BUN
2026年01月03日 09:54
>くずばこさん
ご無沙汰しております、そしていまお振込みを確認致しました、、、もー、本当本当ににありがとうございます。あの時の御礼もまだ、更にまた、、、。めちゃくちゃお会いしたいですよ!お元気そうなお顔はFacebookで拝見しておりました。カメラ片手に歩いたあの日々は忘れません。お預かりしたお金は全額ノイロトロピンに充てさせて頂きます。今回だけと諦めてましたが未来に希望が持てました。どれほど感謝しても足りません。こんなコメントのレスでごめんなさい。帰国されお時間があります時にぜひお会いしたいです。この度は本当にありがとうございますm(_ _)m

関連する記事

お雑煮

私もね、出来る時には出来る事はやるのです 美味しそうでしょ実際美味しいです(笑) 餅は私は喉に詰まらせやすいので一個を四等分にして鶏肉は酒と醤油とみりんに漬けて柔らかくきのこが好きなのでえのきと舞茸長ネギもとろとろになるよう大根は敢えて厚く切って、出汁がしみしみ歯がいらないくらいに煮込みました お正月なのでね、ささやかな贅沢です普…

年始の挨拶の前に

本当は昨年中に投稿したかったのだけどずっと不安定な天候と気圧で起きがれずまた先日書いたアコースティックギターの私の責任のやらかしの件も新年のご挨拶の前にここに書いておきたく Gibson J-45オールブラックの記事は記憶にあるとは思いますが、先日少し大きめの地震があり不安定に棚に置いておいたFenderのミニアンプがギターの上部ショ…

怒り心頭に発する

だーかーらー、元旦だからって病気が都合良く症状を無くしてくれる?弱めてくれる?わけねーだろ! 家族で集まる?勝手に集まれよ行かないんじゃない、行けねぇんだよ! 一体いつになったら理解するんだ?線維筋痛症に罹患して約14年四人の医師にステージ3と確定診断され東京都福祉保健局に障害者手帳を交付され日本年金機構に障害者年金を認められてなん…

怖い怖い怖い

なんで痛くないの?!いや正確にはかなり痛いんだけどまだ気圧低下してるこんな大規模な気圧低下の時は水も飲めないくらい指動かすのも激痛なのに 嬉しいんだけど意味がわからないなんでなんでなんで??? ものすごい風が吹いてる瞬間最大16m、って白目剥くくらい痛いのに今コーヒー淹れて椅子に座れてる部屋の蛍光灯を直視しても痛くない 何か変わっ…

挑戦

さて、そろそろまた以前のようにここでの一人称を"あたし"に戻そうかと思います "私"なんて大した事ないのにこそばゆくていかんです 俺とかオレ、漢字やカタカナでも印象は違うのねあたし、って一番ここではしっくりきます おうおう本日また来やがっております低気圧すごい時間にスクショしてますが負けねえぞこの野郎 それから寝て9時の薬のため…
  
  
  
  
5
6
7
8
9
12
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31

最近のコメント

怖い怖い怖い
- by BUN (01/11)
怖い怖い怖い
- by TURBO (01/11)
新年早速の選択
- by BUN (01/03)
新年早速の選択
- by くずばこ (01/03)
メリークリスマスー♪
- by BUN (12/25)
メリークリスマスー♪
- by TURBO (12/24)
PC届く
- by BUN (12/11)
PC届く
- by Kasa (12/10)

カテゴリ

日記 (636)

商品紹介